ULCERØS KOLITT OG DIN MENTALE HELSE: HVORDAN 5 PERSONER TAKLER DET

to bilder av kvinner som lever med ulcerøs kolitt — Barclay Stockett og Taylor Pittman

Lagre historienLagre denne historienLagre historienLagre denne historien

Hvis du har ulcerøs kolitt (UC) vet du atfysiske symptomer– som inkluderer ting som mage- og rektalsmerter – kan være utfordrende å håndtere. Men den emosjonelle siden av å leve med den inflammatoriske tarmsykdommen (IBD) kan være like tøff. Hvis du har slitt, vet at du ikke er alene. Ifølge enrapportereover 70 % av personer med aktiv UC håndterer angst og mer enn 41 % har depresjon. Det er det ogsåikke uvanligfor folk med tilstanden til å utvikle dårlig selvtillit og føle seg overveldet fra dag til dag – noe som er fornuftig. Å navigere i et pågående helseproblem erhard.

Klar for de gode nyhetene? Det er mange ting du kan gjøre for å regulere følelsene dine positivt. Vi snakket med fem kvinner som delte det som har gitt dem mest fred – og til og med førte dem til å se det fine ved å ha denne kroniske sykdommen.

"Jeg fokuserer på klarheten min diagnose ga meg."

Bildet kan inneholde Chiara Moroni Klær Bukser Jeans Rock Face Hode Personfotografering Portrett og hatt

For UK-basert innholdsskaperCaroline CumiskeyÅ lære at hun hadde UC i 2020 var både et sjokk og en lettelse fordi det hjalp henne å forstå mystiske symptomer hun hadde opplevd. Det gjorde det nesten lettere følelsesmessig å akseptere diagnosen hun sier til SELV og legger til at det var som å ha et lyspæreøyeblikk. Før det hadde Cumiskey slitt med å forlate huset på grunn av frykt for å måtte gå. Smertene og antall badebesøk var uutholdelig, og hun gråt regelmessig om natten på grunn av det pågående ubehaget og usikkerheten rundt helsen hennes, sier Cumiskey.

Noen ganger gir en diagnose deg validering enigAmerican Ninja Warriorkonkurrent og profesjonell idrettsutøverBarclay Stockettsom utviklet UC i 2019. Før en diagnose forstår du ikke hva som skjer, så det er enda vanskeligere for andre mennesker å forstå, forklarer hun. Hvis du ikke kan fortelle dem "Jeg har denne tilstanden, og dette er hvordan den påvirker meg", så er de på en måte i mørket. Så selv om det å ha negative følelser rundt å motta en UC-diagnose er gyldig, er det verdt å vurdere denne lyse siden.

'Jeg fant andre som kunne relatere.'

Alle kvinnene vi intervjuet nevner tilknytning som en nøkkelfaktor i emosjonell helbredelse. Å utdanne meg selv og snakke med andre mennesker som hadde UC eller Crohns [var det mest nyttige følelsesmessig] sier Stockett og legger til at hun ble medet anonymt sosialt nettverkspesielt for personer med kroniske sykdommer. (Dessverre ble nettstedet stengt i slutten av 2024, menlignende nettstedereksisterer.) Jeg trengte virkelig forbindelse med andre mennesker som forsto fordi jeg ikke følte meg forstått, sier hun. Hun syntes også det var nyttig å høre tips fra andre kvinner (som hvilke probiotika de tok) og å høre historier om remisjon som fikk henne til å føle seg håpefull.

betyr navnet julia

Å være i stand til å komme i kontakt med folk på nettet som går gjennom det samme hjalp meg virkelig enigLyndsey Wilsonen testkoordinator ved University of North Texas Health Science Center som bor i Fort Worth. Hun legger til at det var spesielt trøstende å se de som hadde vært i remisjon i lang tid. Å se det hjalp meg følelsesmessig å akseptere «Ok, dette er min nye normal, men det er greit, jeg kan navigere i dette» sier hun.

Atlanta-basert IT-leverandørTaylor Pittmangjenspeiler denne følelsen: Å snakke med legene er flott å ha ditt eget personlige støttesystem med familien din, men å ha noen som går gjennom det du går gjennom var den største hjelpen for meg, sier hun. Bokstavelig talt tok min mentale [helse] hele 180 [da jeg] var i stand til å finne bare tre til fire personer Pittman legger til.

'Jeg delte det jeg gikk gjennom.'

Bildet kan inneholde voksen person Arkitektur Bygning Sykehus Tilbehør Smykker Ring Seng og møbler

En måte å få kontakt med andre utenfor en støttegruppe er via sosiale medier. Da Stockett begynte å legge ut innlegg om UC på sosiale kanaler, tok folk - inkludert noen hun kjente personlig - ut og sa at de hadde samme diagnose. Også Pittman begynte til slutt å legge ut UC-relatert innhold etter å ha holdt diagnosen for seg selv i omtrent fem år. Jeg laget et Instagram-innlegg og var akkurat som "Hei folkens, dette er hva jeg har. Er det noen andre som har hatt dette?’ Hun ble sjokkert over hvor mange som kommenterte og DM’et henne at de gjorde. Nå har jeg tre eller fire kvinner som har [enileostomi] bag som meg som jeg tekst hver eneste dag sier hun. (En ileostomipose samler avfall i en pose utenfor kroppen.) Å være sårbar på internett fikk henne til å se hvor modig hun faktisk er, legger hun til.

Selv om du ikke vil snakke om det du går gjennom offentlig, kan det hjelpe å gjøre det privat. Jeg vet at noen mennesker er sånn «jeg vil ikke snakke om det, jeg vil ikke tenke på det», sier Wilson. Men når du er klar, snakk med folk og vær ærlig med dem. Jeg tror det hjelper dem like godt som deg fordi de vet hva som skjer.

"Jeg bygde et sterkt støttesystem."

I tillegg til å ha minst én person i livet sitt med IBD, snakket alle kvinnene som ble intervjuet for denne historien også om viktigheten av å ha et sterkt støttesystem i sine venner og familier. Mange av vennene mine kjente meg [pre-diagnose] og så de fikk se meg gå gjennom alt dette, sier Wilson. Jeg tror de forstår selv om de ikke helt kan forstå alt. Å ha de menneskene som du faktisk kan være ærlig med [om] det du går gjennom, tror jeg er veldig nyttig.

navnet på et prosjekt

Personlig trener og innholdsskaperAngelena Minniti-Stamponefra Sicklerville New Jersey ble diagnostisert med UC som førsteårsstudent på videregående og kanaliserte hennes forlegenhet rundt symptomene til humor. Hvordan jeg fant meg selv takle det i den unge alderen, gjorde en spøk ut av det, og jeg tror det var slik jeg fikk kontakt med vennene mine over det, sier hun. Dette var bare mulig, konstaterer hun fordi hun følte seg så trygg med vennegruppen. De fikk meg til å føle meg veldig komfortabel og var superforstående og aksepterte det, sier Minniti-Stampone. Finn en vennegruppe eller len deg inn i støttegruppen din. Vær ærlig og åpen med dem, for ellers kan det være ekstremt isolerende.

'Jeg setter sterke grenser.'

Et støttesystem er kritisk, men det er også viktig å erkjenne når du trenger litt tid og plass for deg selv. Følelsesmessig syntes jeg å sette opp veldig sterke grenser for å beskytte stresset mitt var enormt, sier Stockett. Ikke bare hjelper det å regulere følelser i øyeblikket, det kan også beskytte deg mot kronisk stress somforskehar knyttet til IBD-bluss.

Jeg tror du må begynne å være litt beskyttende med din følelsesmessige kapasitet, sier Stockett. Hun foreslår å identifisere stressfaktorene i livet ditt og kutte bånd med alt som kan elimineres. For henne betydde det midlertidig å slutte med gymnastikk som hun trente som en sidemas under COVID når hun ikke kunne konkurrere profesjonelt som idrettsutøver: Jeg følte ikke at UC eller begrensningene mine ble forstått i det miljøet, sier hun og la merke til at hun noen ganger måtte løpe på toalettet og få en annen trener til å dekke gruppen hennes. Det betydde også å kutte visse mennesker ut av livet hennes. Det kan være ubehagelig for en liten stund å kutte dem ut, men da vil pusten av lettelse og de fysiske endringene i kroppen din fortelle deg om det var det riktige valget, sier Stockett. Det er bare helt avgjørende å ha fred i livet ditt slik at kroppen din kan begynne å restituere seg.

"Jeg ser etter sølvkanter."

Bildet kan inneholde Bicep Curls Fitness Gym Gym Vekter Sport Working Out Mace Club og våpen

En ting jeg har blitt tvunget til å lære er hvor motstandsdyktig jeg er, sier Stockett. Hun nevner eksempler som å bli sittende fast på badet inntil få minutter før tid til finalen for enAmerican Ninja Warriorkonkurranse samt tilfeller der hun måtte gå på jobb selv når hun var alvorlig syk. Du vet aldri hvor sterk du er før du er testet, sier Stockett. Jeg har mye mer selvtillit på mine evner etter å ha bevist for meg selv gang på gang at jeg er laget av ganske tøffe ting. Denne tilliten har overført til andre områder av livet mitt fra forretningssans og offentlige taler til så mange andre områder.

Minniti-Stampone som eier et online trenings- og ernæringsselskap har også lært mye om seg selv gjennom sin erfaring med UC. Jeg tror jeg er som jeg er på grunn av sykdommen min. Smertene du tåler med ulcerøs kolitt er dessverre ubeskrivelig, sier hun. Å håndtere dette pågående ubehaget har vist henne at hun kan møte en utfordring å håndtere det og fortsette å gå videre mens hun bygger opp virksomheten fra grunnen av.

"Jeg lærte å lytte til kroppen min."

Det største for meg var å tillate meg selv å ha dårlige dager, sier Pittman. Da hun ble diagnostisert under ungdomsåret på college, følte hun et press til å presse seg selv til å gjøre mer enn hun var fysisk i stand til på den tiden. Legene mine oppmuntret meg til å ta et år fri fra skolen [og] egentlig bare fokusere på helbredelse, og jeg tenkte «Nei, jeg kommer ikke til å gjøre det fordi samfunnet og kulturen [forteller] meg at jeg må presse gjennom», sier hun. Dessverre gikk tilstanden hennes fra dårlig til verre. Nå ber hun andre alltid lytte til kroppen deres og ta pauser. Du må tillate deg selv å tilpasse deg den nye normalen din, og det tar tid, sier hun. Du må gi deg selv nåde.

'Jeg planlegger alltid fremover.'

Bildet kan inneholde Blondt hår Person Tilbehør Smykker Halskjede Briller Voksen Kunst Maling Ansikt og hode

Å være realistisk om tilstanden din og ta nødvendige forholdsregler kan bidra til å oppveie angsten sier noen av disse kvinnene. Hvor jeg enn går, ser jeg alltid etter hvor toalettet er og sånne ting som Cumiskey sier. For Minniti-Stampone hjelper mannen hennes ved å sørge for at det er bad langs ruten for lengre bilturer og også på destinasjonene deres. [Mange mennesker forstår ikke, men] det er de tingene vi må huske på, og det er de tingene vi må forholde oss til og planlegge for i tillegg til alt annet som skjer, sier hun.

'Jeg hyper meg selv.'

Bildet kan inneholde Person Sittende Klær Bukser Tenåring Jeans Tilbehør Briller Smykker og halskjede

Når du opplever en bluss, er det vanskelig å se den andre siden av det, sier Wilson. Min største ting er at jeg alltid sier til meg selv at jeg er sterkere enn jeg tror jeg er, sier hun. Forskning støtter det faktum at positiv selvsnakk kan hjelpe med følelsesmessig regulering: A2020 studiefant en positiv sammenheng mellom selvsnakk og mestring av stresset ved å ha en sykdom. I dag føler Wilson seg mye sterkere enn 24-åringen hun var da hun fikk diagnosen. Det er vanskelig når du er i det, men det er som om jeg vet at jeg kommer meg gjennom dette. Jeg har gjort det før. Det er mitt mantra bare å fortelle meg selv at hun sier.

"Jeg tror at remisjon er mulig."

Fremfor alt sier disse kvinnene at det er viktig å ikke gi opp. Det er lys det kan være remisjon du kan få lindring sier Minniti-Stampone.

Stockett sier at hun ikke føler seg begrenset lenger, og hun vil at folk skal vite at det er mulig å leve godt med UC. Du kan være en profesjonell idrettsutøver som har kommet tilbake fra ekstremt alvorlig ulcerøs kolitt, sier hun. Jeg lever fortsatt det livet jeg ønsker å leve selv om jeg har UC. Hun legger til at det er viktig å fortsette å bevege seg fremover og lære hva som fungerer for kroppen din. Til slutt kommer du til å finne svarene enten det er en spesifikk medisin eller en diett eller å unngå visse matvarer eller kutte ut stresset i livet ditt, sier Stockett. Du finner den nøyaktige planen du trenger for å komme tilbake til livet du ønsker å leve. Det er en vei som fører til helbredelse og fører til remisjon.

Hvis det å leve med UC påvirker din mentale helse og du trenger noen å snakke med umiddelbart, kan du få støtte ved å ringeSelvmord og kriselivslinjepå 988 eller ved å sende tekstmeldinger HJEM til 741-741 theKrisetekstlinje.