JEG HAR ULCERØS KOLITT OG PLEIDE Å GÅ PÅ BADET 20 GANGER OM DAGEN

person som drukner i en gigantisk rull med toalettpapir

Lagre historienLagre denne historienLagre historienLagre denne historien

Daniela Soto 25 bor i Los Angeles og fikk diagnosenulcerøs kolitt(UC) da hun bare var 21. Hvis du ikke vet mye om detteinflammatorisk tarmsykdomdet er forårsaket av en overaktiv immunrespons og skaper kaos i tykktarmen. Alle kan få tilstanden, men de fleste utvikler den mellom 20 og 40 år. Soto har opplevd noen ganske alvorligeUC symptomerunder hennes oppblussinger inkludert blod i avføringen magesmerter og ukontrollerbar diaré. Her er historien hennes som fortalt til helseskribenten Theresa Tamkins.

For omtrent tre år siden under mitt siste år på college begynte jeg å ha helseproblemer. Jeg hadde egentlig aldri opplevd fordøyelsesproblemer før, men jeg begynte å seblod i avføringen min. Det var så ille at toalettvannet ble rødt. Dette er åpenbart ikke normalt, så jeg dro til legen min og han diagnostiserte meg med hemoroider. Dette virket rart for meg fordi jeg ikke hadde noen andrehemoroide symptomersom kløe eller smerte, men jeg brukte salven han ga meg uansett.

Blødningene ble ikke bedre og da begynte jeg å få vondt i magen, litt som menssmerter. De var veldig intense og kom i bølger. Noen ganger kunne jeg ri dem ut, men hvis jeg trengte umiddelbar lindring ville det hjelpe å gå på toalettet. Og så på et visst tidspunkt skulle jeg på do 10 eller 20 ganger om dagen. Jeg gikk også ned mye i vekt - 10 kilo på bare noen få uker.

spillernavn

Jeg tror ikke legen min ignorerte eller avviste symptomene mine. Jeg tror først han så denne sunne 21-åringen og trodde ikke det var så alvorlig. Men da hemoroidekremen ikke fungerte, fortalte han meg at jeg måtte oppsøke en gastroenterolog. Dessverre skjedde alt dette tidligere i pandemien da de fleste spesialister var booket opp i flere måneder og jeg trengte å se noen med en gang. Jeg brukte timer på telefonen og ringte forskjellige steder, men mange var stengt eller opptatt. Til slutt fant jeg en gastroenterolog på Zocdoc som kunne se meg dagen etter. Jeg fortalte dem om symptomene mine og de sa at jeg trengte en koloskopi og en endoskopi samtidig.[Redaktørens notat: Disse eksamenene gjøres noen ganger samtidig under anestesi; førstnevnte brukes til å sjekke tykktarmen og sistnevnte til å undersøke magen og øvre gastrointestinale (GI)-kanal.]Jeg hadde begge disse eksamenene en uke senere. Det var det som bekreftet at jeg hadde ulcerøs kolitt og sår på høyre side av tykktarmen.

De satte meg på en medisin som heter mesalamin. Jeg tok fire enorme piller daglig, men jeg måtte også bruke stoffet i flytende form som et klyster. Medisinen kom i dette lille røret og jeg måtte presse det inn i tykktarmen. Medisinen måtte være inne i åtte timer for å hjelpe til med å helbrede sårene, så jeg brukte den hver kveld før jeg la meg, noe som ikke var en morsom tid. Jeg kunne ikke bare sovne – jeg var alltid som Vent, jeg må sette klyster i. Men heldigvis etter å ha brukt det en stund begynte jeg å føle meg bedre.

Gastroenterologen min ga meg ikke mye veiledning når det kom til mat. Han fortalte meg at jeg kunne fortsette å spise det jeg vanligvis spiste og bare ta medisinen. Men det virket ikke riktig for meg. Så jeg begynte å jobbe med en naturlege som foreslo å gjøre noen endringer som å unngå glutenmeieri, rågrønnsaker, kullsyreholdige drikker koffein og andre ting som kan irritere GI-kanalen hvis du har UC. Han oppmuntret meg også til å lage mat på en jerngryte fordi personer med ulcerøs kolitt ofte er alvorlig anemiske ettersom blodtap er et vanlig symptom på tilstanden. Når du lager mat med denne typen panner kommer noe av jernet inn i maten slik at du får i deg litt av næringsstoffet når du spiser. Jeg endte med å endre kostholdet mitt og så enorme forbedringer i symptomene mine.

Men jeg har fortsatt tålt noen dårlige bluss de siste tre årene. Da jeg fikk diagnosen veide jeg 120 kilo. Under den verste blussen jeg noen gang har hatt, gikk jeg ned til 90 kilo. Jeg husker jeg prøvde å gå en tur i løpet av den tiden, men jeg klarte ikke engang å komme meg ned blokken; Jeg måtte umiddelbart bruke toalettet. Etter det var jeg redd for å forlate huset mitt. Det sosiale livet mitt stupte. Og ja, jeg har kastet buksene mine offentlig.

Jeg hadde en gang en veldig dårlig opplevelse på Bath & Body Works. Jeg følte meg ganske bra med UC og ønsket å behandle meg selv. Jeg var så glad. Men så fikk jeg plutselig lyst til å bruke badet og det var ikke noe toalett i butikken. Når dette skjer kan jeg virkelig ikke kontrollere det. Det er mange ganger når jeg løper på toalettet og jeg bare ikke rekker det i tide.

Jeg har også alvorlig søvnmangel under bluss fordi magesmerter vekker meg hver time. Så uansett hvor sliten jeg er, hviler kroppen min aldri, noe som fører til utmattelse av hjernetåke problemer med å fokusere og manglende evne til å gjøre mye i løpet av dagen siden jeg er så utmattet. Jeg vil si at dette er en av bivirkningene av UC som ikke ofte diskuteres. Jeg unngår bilturer og eventyrlignende utflukter selv når jeg ikke er i brann, bare fordi jeg er redd jeg kan begynne å føle meg syk og ha begrenset tilgang til toalett.

Jeg prøver fortsatt å finne ut alt som utløser blussene. Jeg har oppdaget at i øyeblikk med stress har jeg en tendens til å bli symptomatisk – smerten som haster med å bruke badet og blod i avføringen begynner. Når jeg virkelig fokuserer på kostholdet mitt, prøv å roe meg ned og ta medisinen min, men symptomene forsvinner. En bluss kan vare i to uker eller bare noen få dager; Jeg kan egentlig ikke forutsi det.

Dette har definitivt vært en psykisk belastning. Jeg var aldri en usunn person; Jeg har alltid gjort det riktige helsemessig. Men denne diagnosen skjedde fortsatt og jeg opplevde først håpløshet hjelpeløshet frustrasjon og følelser av Hvorfor skjer dette med meg? Men etter å ha funnet omsorgen jeg trengte, endret tankegangen min. Dette er hva universet ga meg uansett grunn, og det har ført til så mye selvoppdagelse. Jeg sa opp jobben min litt over et år etter at jeg fikk diagnosen. Jeg ønsket å bli advokat, men jeg skjønte at jeg ikke kunne gjøre det med UC fordi all stress sender meg inn i en blus og advokatlivet er bare så stressende. Jeg jobbet som sekretær i et firma og studerte for LSAT for å komme inn på jusstudiet - bare for å slutte i firmaet for å få jobb på et velværeoppstart og gjøre hele 180 i livet mitt. Jeg er nå en holistisk helsecoach og yogainstruktør.

TikTok-innhold

Om noe har denne tilstanden gjort meg sterkere. Jeg føler meg så takknemlig for øyeblikkene jeg erikkei smerte – livet er lykkeligere når du ikke trenger å tenke på hvor nærmeste toalett er. For eksempel satt jeg i trafikken denne uken, og jeg tenkte Wow, jeg er så takknemlig for at jeg kan være i bilen min og slippe å tenke på toalettet eller være redd for at smerten skal komme. Hvis jeg satt en time i trafikken i et hvilket som helst annet liv, ville det vært så irriterende. Men i det øyeblikket var jeg akkurat som Dette er fantastisk.

Heldigvis har jeg et veldig sterkt støttesystem. Jeg bor hjemme med foreldrene mine og broren mine, og de har vært ved min side hele tiden når de kommer til alle legebesøk og koloskopi. Vennene mine er også gode, og denne diagnosen førte også til at jeg møtte nye venner som også har kroniske sykdommer. Jeg har til og med blitt en slagsUC influencer på TikToksom er interessant. I begynnelsen av UC-reisen min kunne jeg ikke finne mye på nettet. Det er ikke mange som har UC, men jeg lager videoene uansett, og jeg har det veldig gøy med å filme redigering og legge dem ut. Nå får jeg hundrevis av meldinger fra folk som er som Wow, jeg visste det ikke, eller jeg får kommentarer fra folk som nettopp ble diagnostisert som sier at innholdet mitt hjelper dem til å føle seg mindre alene. Saken er at denne sykdommen kan være både ødeleggende og isolerende, og det er vanskelig å forklare det til folk som ikke forstår det. Det som motiverer meg nå er disse meldingene og kommentarene – bare det faktum at noen snakker om tilstanden er veldig kult for følgerne mine.

Jeg tror alt skjer av en grunn. Selv om det er trist å ha UC, har det virkelig vært katalysatoren for alt positivt i livet mitt. Uten denne diagnosen ville jeg ikke vært den personen jeg er i dag. Og så på en merkelig måte er jeg takknemlig for det fordi det har utsatt meg for denne verdenen jeg ellers ikke ville kjent.

Dette intervjuet er komprimert og redigert for klarhet.